В Кургане при поддержке горкома КПРФ прошел митинг в защиту детей, больных сахарным диабетом

В канун Дня защиты детей, 28 мая 2017 года,  в городе Кургане на эстрадной площадке Детского парка при поддержке горкома КПРФ прошло протестное мероприятие в защиту детей с инсулинозависимым сахарным диабетом  (далее ИЗСД). 

В Курганской области 255 детей с ИЗСД, из них 75  подростки в возрасте от 14 до 18 лет. За период с 1.01.2015 по 30.04.2017 года лишены статуса ребенок-инвалид 25 подростков от 14 до 18 лет, что составляет 33% от подростков, имеющих диагноз ИЗСД, проживающих в Курганской области. 

С 2015 года Областная общественная организация инвалидов «Диабетическое общество Курганской области» предпринимает попытки защитить детей от произвола Минтруда! Письма идут в различные инстанции, задаются вопросы на личных встречах с чиновниками всех уровней, но, к сожалению их не слышат! 

Именно поэтому организацией было принято решение о проведении митинга в защиту детей с ИЗСД со сбором подписей жителей города Кургана и области в поддержку таких детей в адрес Президента и Правительства РФ. 

В 15 часов мероприятие началось, на котором выступили председатель Диабетического общества Курганской области Н.М. Воробьева, родители,  воспитывающие детей с ИЗСД, депутат Курганской городской Думы, 1-й секретарь горкома  КПРФ Я.С. Сидоров. 

Речь шла об имеющихся проблемах, о возможных путях их решения, и, конечно же, выступающие обращались к жителям и гостям города с просьбой о поддержке своими подписями обращения. В настоящее время собрано 1274 подписи!!! Но сбор подписей продолжается и продлится до 5 июня 2017 года в офисе Диабетического общества с 10 до 15 часов, по адресу: г.Курган, ул.К. Мяготина, дом 152. 

Поскольку мероприятие прошло накануне Дня защиты детей, а этот день принято  считать праздником, который ждут дети, поэтому и организаторы не стали отступать от традиции и устроили ребятам небольшой праздничный концерт.  Гостями стали Студия спортивного бального танца «Натали» подросткового центра «Мостовик»; Волонтерский отряд  «ТРИ  Д»; Детский театр «Радуга», Шоу «Мыльных пузырей». А потом дети просто поиграли и повеселились от души!

ВОТ МНЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ с ИЗСД:

Евгения Викторовна

В Приказе № 1024н содержатся критерии установления инвалидности: «Обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации может быть произведена при изучении дневника самоконтроля и глюкометра с последующим анализом зарегистрированных там показателей (формируется у ребенка к 14 годам)». То есть, мой сын должен был пройти обучение в «школе диабета». За семь лет нашего заболевания у нас в Курганской области не проводилось ни одной такой школы! В этой связи возникает вопрос: как мой сын к 14 годам может самостоятельно контролировать, оценивать адекватность количества вводимого инсулина на определенное количество пищи, содержащей углеводы, технику введения инсулина, потребность в инсулине короткого действия на 1 хлебную единицу в различное время суток с возможностью коррекции его дозы в зависимости от исходного уровня гликемии? Без помощи взрослого?

   Следующий момент, отраженный в примечании к подпункту 11.2.10. Приказа № 1024н : «…степень тяжести, частоту зафиксированных жизнеугрожающих состояний…», трудновыполним. У моего сына периодически случаются приступы гипогликемии (как раз таки по причине самостоятельного введения инсулина). На весь Шадринский район и город Шадринск Департамент здравоохранения выделил аж 4 кареты скорой помощи! Каким образом я должна зафиксировать приступы гипогликемии? Если я буду ждать приезда скорой, мой сын умрет в течение 5-10 минут!!! Естественно, я сама оказывала помощь своему ребенку. А когда приезжала скорая, то у сына уже, конечно же, был поднят уровень сахара и он выглядел уже не таким умирающим, чем мы вызвали у врачей скорой помощи недоумение: мол, зачем нас отвлекли от более важного вызова, если вы сами справились?!!

Евгения Викторовна

А теперь главный вопрос: почему согласно Приказа № 1024н от 17.12.2015 года именно в 14-летнем возрасте снимается инвалидность с ребенка, больного сахарным диабетом? Почему моего сына должны лишить всех льгот, связанных со статусом «ребенок-инвалид»?

   В марте этого года нам как раз исполняется 14 лет и в этом же месяце мы должны переосвидетельствоваться. В случае снятия с нас инвалидности мы лишимся:

- бесперебойного обеспечения инсулином, тест-полосками, иглами (региональный бюджет Курганской области не справится с этой задачей);

- мы потеряем право на бесплатный проезд к месту лечения и обратно, а также на проезд в пригородных поездах (этой льготой мы активно пользуемся, так как на консультации к эндокринологам нам приходится ездить в областной центр);

- лишимся санаторно-курортного лечения (в Курганском региональном отделении фонда социального страхования мне подтвердили, что они путевки на санаторно-курортное лечение диабетикам без статуса инвалида не дают);

- мы потеряем место в очереди на социальное жилье, как семья, имеющая в составе ребенка-инвалида (собственного жилья у нас нет);

- мы не сможем два раза в неделю бесплатно посещать бассейн (диабетику без физических нагрузок нельзя);

- мы лишимся права без очереди заходить в кабинеты врачей (при диабете, ввиду ослабленного иммунитета, нам нельзя находиться в местах большого скопления людей. Тем более, в больницах);

- нам не будут возмещать жилищно-коммунальные выплаты;

- и мы, как родители, потеряем право на социальный налоговый вычет по НДФЛ на ребенка-инвалида.

   В связи с вышеизложенным прошу Вас дать мне письменный ответ на указанный адрес, почему именно в 14-летнем возрасте ребенка, еще не имеющего возможности самостоятельно зарабатывать, а также самостоятельно справляться со своим заболеванием и с возникающими в связи с этим трудностями, лишают статуса «ребенок-инвалид»? И как ребенку с инсулинзависимым сахарным диабетом выживать в условиях без социальных льгот? без помощи родителей?

18.03.2016 г.        

Елена и Евгений Сафроновы

Полностью согласна с вами! Только дело то  еще не в финансировании, дорогом содержании болезни! в этом возрасте как раз гормоны бушуют, слышала от мамочек, что некоторые дети отказываются от уколов, надоели, сами не колют и не дают, хотя что говорить про подростков, мой сын сказал мне в 4 года, как надоела ему эта болезнь и уколы, что вырастет и  изобретет лекарство от нее......... каково матери это слышать, до слез........ вот так периодически плачем. а теперь еще какую то комиссию придумали...... вот будем к ней готовится, ужасно, и так тяжело, еще комиссия за комиссией!!!!

Евгения Викторовна

Так и я о том же. На территории нищей Курганской области нет не только финансирования, но и возможности достойно зарабатывать. Уровень зарплат-то какой?
Уехать из этого региона также не каждый решится. С больным ребенком какому работодателю ты нужен? Ведь приходится постоянно отпрашиваться, чтобы порешать проблемы, связанные с нашим "образом жизни".

Светлана из Подмосковья:

Мы живем от Москвы 42 км и каждый месяц нам приходиться звонить в соцобеспечение или минздрав о том, что ничем не обеспечивают детей с СД. Как это надоело вся жизнь в жалобах. А бороться надо - чем наши малыши хуже других.

Мы болеем 5 месяцев и за это время без боя ни разу не получали все в полном объеме:  полосок 50 штук, а остальное сама и всем наплевать что ты инвалид 2 группы, что пенсия 7700 и ребенок заболел. Надо создать группу и все отправлять в министерства здравоохранения,  пускай знают,  как страдают наши дети.

Анастасия Михеева (Сапронова)

Сейчас начнется самое интересное, сегодня пошла инсулин выписывать, а на региональном бюджете нет его

Анастасия Михеева (Сапронова)

Вот такие истории могут у нас быть, так что вот так бывает если ты не на льготе.

Наталья Воробьева

В 14 лет стать таким экспертом как описано в Приказе 1024н, необходимо кроме всего прочего обучаться как минимум 2 раза в год в "Школе диабета" и родителям и детям. Для примера: в Курганской области НЕТ детской "Школы диабета", да и для 35 тыс. взрослых она всего одна... Главный эксперт Хабаровского МСЭ высказала отличные высказывания подростков: "Во-первых, я не хочу к вам ходить позориться, во- вторых, мне это не надо" - а ведь это ключевая фраза характеризующая подростковый возраст! Ходить на МСЭ позориться - ребенок не хочет считать себя больным и похожим на больного, но он НЕИЗЛЕЧИМО болен а не здоров! Если он этого не поймёт он погибнет молодым, така как он решил что он такой же как все остальные и ему необязательно что-то там соблюдать! и вторая часть высказывания: "мне это не надо" - а ставить инъекции инсулина, измерять сахар крови 5-10 раз в сутки, считать ХЕ, анализировать все полученные данные и принимать решения определяющие всю его жизнь ему значит надо? ЭТО ПОДРОСТКИ!

Проблему детей с инсулинозависимым сахарным диабетом надо решать!!! Господа правители, не хотите оставлять им инвалидность - принимайте на государственном уровне ФЕДЕРАЛЬНУЮ ПРОГРАММУ "ИНСУЛИНОЗАВИСИМЫЙ САХАРНЫЙ ДИАБЕТ" с гарантией: - обеспечение качественными инсулинами; - обеспечение тест-полосками в достаточном для самоконтроля количестве; - обеспечение помпами и расходными материалами к ним; - профилактическое и реабилитационное санаторно-курортное лечение; - обеспечение препаратами для профилактики осложнений; - обеспечение диетическим питанием детей с ИЗСД; - организация безопасного учебного и воспитательного процесса в учреждениях образования; - бонусы работодателям при приеме на работу человека с инсулинозависимым сахарным диабетом;

 (за возможные издержки полученные работодателем на время отсутствия на рабочем месте на время приема пищи измерения сахара и постановки инъекции, санаторно-курортного лечения); - обучение родителей, детей, подростков и взрослых с ИЗСД в "Школе диабета" не менее 2 раз в год; - доступная медицинская помощь вне зависимости от региона проживания - возможность лечения в федеральных медицинских центрах и ведущих клиник по профилю заболевания, оплата проезда к месту лечения и обратно. ВОТ И ВСЁ ЧТО НУЖНО НАШИМ ДЕТЯМ С ТЯЖЕЛЫМ НЕИЗЛЕЧИМЫМ ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ!!!