«Мама не должна быть один на один с болезнью ребенка». Выступление секретаря Курганского обкома КПРФ Н.М.Воробьевой на Всероссийскои форуме женщин.

Наш сайт уже рассказывал о Всероссийском форуме женщин, который был проведен фракцией КПРФ в Государственной Думе 1 марта 2019 года. В его работе участвовали и представители Курганского регионального отделения женского движения «Надежда России» коммунисты Т.В.Ульянова и Н.М.Воробьева. Наталья Михайловна выступила на форуме по очень актуальной проблеме. Публикуем ее выступление.

Н.М.ВОРОБЬЕВА:

Приветствую вас,  дорогие товарищи на столь знаменательном форуме, форуме российских женщин! Я бы ещё добавила, что это форум СОВЕТСКИХ женщин!

Представлюсь: Воробьева Наталья, город Курган, с 2004 года являюсь председателем Областной общественной организации инвалидов «Диабетическое общество Курганской области», так же являюсь руководителем Курганского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация».

Наверное, практически все из вас сейчас думают, что мы работаем с людьми, страдающими сахарным диабетом, основными причинами которого являются ожирение, гиподинамия, преклонный возраст...

Отнюдь, я буду говорить о работе с детьми, имеющими более серьезное  аутоиммунное заболевание – сахарный диабет 1 типа.  Это заболевание, приводящее к полному отсутствию инсулина в организме человека и никакое соблюдение образа жизни не позволит человеку жить, кроме как ПОЖИЗНЕННОЕ, МНОГОКРАТНОЕ, ЕЖЕДНЕВНОЕ, ПОД КОНТРОЛЕМ УРОВНЯ ГЛЮКОЗЫ В КРОВИ ИНЪЕКЦИОННОЕ ВВЕДЕНИЕ ГОРМОНА ИНСУЛИН. Официальная статистическая информация о продолжительности жизни людей с 1 типом сахарного диабета: женщины – 58, мужчины – 50 лет.

Человек с сахарным диабетом 1 типа, без введения лекарства проживет только три дня, три, в страшных мучениях, потом наступит смерть от гипергликемической комы.

Работа нашей организации направлена на оказание психологической, социальной, информационной, правовой помощи и поддержке людям с 1 типом диабета, основное внимание в работе уделяется подрастающему поколению и семьям, в которых воспитываются дети с таким диагнозом. В Курганской области таких детей 242.

Всего в РФ порядка 42 000 детей с диабетом 1 типа. И нет ни одного региона в РФ, который бы мог похвастаться отсутствием проблем у этой категории граждан.

Проблемы у семей воспитывающих детей с диабетом 1 типа возникают сразу, как только ребенку поставлен такой диагноз – ведь не так-то просто понять, что жизнь семьи очень сильно изменится с этого дня навсегда. Семья начинает испытывать проблемы психологического, социального и материального характера.

Ведь каждый день ребенку нужно поставить от 4 до 10 инъекций инсулина (это делает сам ребенок или его родитель), проколоть палец для анализа сахара в крови от 6 до 20 раз за сутки, вся семья пребывает в этом состоянии болезни. Очень часто мама остается один на один с болезнью ребенка, отцы просто не выдерживают… Ребенок, особенно если он маленький, не понимает, почему он постоянно должен испытывать боль от иголок… Один из родителей должен постоянно находиться с ребенком обучая его как жить с диабетом, что существенно снижает финансовые возможности семьи.

Нам часто говорят о том, что вы же получаете пенсию по инвалидности ребенка - но тут не все так просто: гарантировано только до 14 лет, дальше только по наличию осложнений диабета, очень интересная ситуация, не правда ли? Заболевание неизлечимое, разрушающее организм есть, а государственная помощь закончилась в 14 лет!

При этом семья для обеспечения жизнедеятельности ребенка и достижения максимальной компенсации заболевания ежемесячно тратит  на изделия медицинского назначения около 40 000 рублей, размер пенсии не позволяет покрыть эти расходы семьи.

В ответ на все обращения родителей наше дорогое государство (во всех смыслах, особенно если учесть затраты на содержание бесполезной армии чиновников) отвечает: у вас кроме пенсии есть другие меры государственной поддержки это они о  постановлении правительства РФ, в котором говорится об обеспечении изделиями медицинского назначения наших детей.

Но на самом деле это очередная профанация: данный нормативно-правовой акт вступил в силу с января 2019 года, но до сих пор ни один ребенок, в нашей и многих других областях не обеспечен этими изделиями, при этом чиновники от здравоохранения в регионах не стесняясь отвечают – как будут деньги из федерального центра, так мы вас и будем обеспечивать!

Выходит, что соблюдение нормативно-правовых актов РФ зависит от наличия денег в регионе…

И все бремя содержания болезни ребенка полностью ложится на плечи семьи…  Такая семья  становится нищей, но есть и такие семьи, у которых просто нет денег, в итоге  они перестают осуществлять контроль над заболеванием ребенка и  это самое страшное, такие дети обречены на быстрое развитие осложнений и раннюю смерть! 

Например, отсутствие денег в бюджете Курганской области, и/или нежелание тратить большие по меркам региона деньги на поддержание детей и молодых людей с СД 1 типа приводит к необратимым последствиям: в 2018 году в нашей области зарегистрировано 1890 пациентов с 1 типом диабета, за этот же год смертность молодых люди до 35 лет,  имеющих диагноз диабет 1 типа составила 112 человек. Вдумайтесь в цифру - КАЖДЫЙ 17-Й УМЕР!!! (Официальная статистика Департамента здравоохранения Курганской области).

А ведь эти молодые люди могли бы стать активными полноценными гражданами страны, рожать детей, приносить пользу нашей стране своим трудом…,  но теперь их просто НЕТ!

В настоящее время в нашей стране нет понимания ценности жизни каждого её гражданина! Ведь до основания разрушен один из основных столпов жизни людей – здравоохранение!

Как тут не вспомнить СССР, где доступность медицинской помощи не только была закреплена законодательно, но и выполнение этой задачи  - охраны здоровья всех граждан страны,  являлось стратегической целью государства!!!

Кстати,  сегодня нашей общественной организации исполнилось 15 лет!

Спасибо за внимание!